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2014.03.30
2013年度 スタージウェーバー家族の会 総会
日時:2014.03.30 (日)、午後1時00分〜午後3時
場所:東京都内 新大久保の親子カフェ
参加者:約50名
都内の親子カフェで総会を行いました。下の写真は、当日の様子です。
以前座談会を行った会場を貸していただきました。座談会同様 親子カフェということもあって、子供が遊べるスペースを設けていただきました。
当日は、スタージウェーバー症候群の患者さんを多く持っているお医者様がお2人が足を運んでくださいました。
そこで、スタージウェーバー症候群の勉強会も兼、スライド機を使って講演をしていただきました。分かりやすい説明や、ちょっと難しい専門用語もありましたが、近い位置に医師の方がおられるので、簡単に質問などをぶつけられて有意義な時間を過ごせたと思います。
自分の子供以外のスタージウェーバー症の患者さんの様子なども興味深かったです。
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座談会に出席いただいた方や、初めて会に参加された方、たくさんの方に雨の中 足を運んでいただきありがとうございました。
医師の先生方の講演の他、歓談を楽しんでいただけたなら幸いです。今回は会場に収容できる人数がギリギリになってしまっていたので、次回はまた考えなければいけないかもしれませんが、子供たちが小さい子も大きい子も仲良く遊び、親たちの自由に話しが出来たと思います。
あっという間に時間が過ぎてしまいましたね。
ご参加された皆様、有意義な時間を過ごしていただけましたでしょうか?
ご協力していただきました皆さま、お店の方々、ありがとうございました。
今後はもっと、地方の方にも参加していただけるよう工夫していければと思います。
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