第１条　名　称

本会は、『スタージウェーバー家族の会』と称する。

 

第２条　目　的

本会は、スタージウェーバー症候群の患者および家族の連携を構築し、治療や福祉に関する情報提供の発信、共有を目的とする。医療及び福祉従事者は、適切な情報提供を行うとともに、新規研究を促進することで本会に対する貢献とすることも目標にあげる。

 

第３条　事　業

本会は、原則として年１回の総会を開催する。

その他、本会の目的を達成する為に必要な事業を行う。

 

第４条　会　員

１、本会会員は、本会の主旨に賛同した患者本人とその家族によって構成する。

２、賛助会員は、正会員以外で本会の主旨に賛同するものとする。

 

第５条　入会・退会

１、入会希望者は、入会申込書に必要事項を記入し、定められた会費を納める。

２、会員の申し出によりいつでも退会できる。

３、納められ会費は返還しない。

４、会費を、１年以上滞納し催促に応じない者は、退会とみなす。

 

第６条　役　員

１、本会は下記の役員を置く。

・顧問 ２名

新島　新一(順天堂大学 練馬病院 小児科 教授）

中西 肇　(立正佼成会附属佼成病院　脳神経外科　部長　順天堂大学脳神経外科非常勤講師)

・代表世話人 １名

・世話人 ５名

・会計 １名

・監査 １名

２、役員の任期は１年とし、総会において選任する。

 

第７条　役員会

役員は役員会を構成し、本会の運営方針を決定する。

役員会によって当番世話人を決定する。

 

第８条　運　営

役員は役員会において総会の主題及び開催日時、場所を決定し運営するものとする。

 

第９条　会　計

１、本会運営の費用は、本会主旨に賛同するものからの寄付、会員からの年会費、講演会の参加費、及びその他の収入を以てあてる。

会費は、1家族年会費1000円とし、議決権も1家族１票とする。

２、必要に応じて、臨時会費を徴収する。

３、会費の納入は振込で、期日までに納入すること。 但し、新入会員は入会時納入する。

４、本会の会計年度は、毎年４月に始まり、翌年３月末日に終わるものとし、毎年度の収支決算は事務局が作成し、検査を経て役員会で承認を得るものとする。

 

第１０条　事務局

本会の事務局を下記におく。

順天堂大学脳神経外科内『スタージウェーバー家族の会』事務局

TEL　０３－３８１３－３１１１（代表：菅野秀宣・中島円)

 

第１１条　会則変更

本会則は、役員会等により変更することができる。

 

第１２条　付　側

本会則は、平成２４年１２月１５日より実行となる。

本会則は、平成２５年４月１日より実行とする。

役員については総会にて決定した通りとする。

本会則は、平成28年4月1日より一部改正し、実行とする。