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日時：2019年3月24日 (日)、午後1時30分〜
場所： 順天堂大学医学部 10号館
参加者：大人名・中小子供２８名
前年度総会同様、順天堂大学医学部の講堂をお借りして、２０１８年度スタージウェーバー家族の会総会を開催いたしました。
今回の講義は、「見た目問題」解決NPO法人「マイフェイス・マイスイタイル」代表 外川浩子様より講演をいただきました。スタージウェーバー症候群の患者だけでなく見た目で苦労している方々の為に、周囲に理解を求めたり、どうかかわっていくかなどお話しいただきました。ありがとうございます。
講演後に総会議事、座談会を行いました。ご足労いただきました皆様ありがとうございます。
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総会にて、
・旅行や役員の会合などでお世話になっておりますNPO団体『難病のこども支援ネットワーク』に賛助会員として会員登録
・役員の変更
以上、決議いたしました。
ご参加された皆様、有意義な時間を過ごしていただけましたでしょうか？ 御足労頂いだき、ありがとうございます。お疲れさまでした。ご協力していただきました皆さま、会場のスタッフの皆さま、ありがとうございました。
これからも、他都道府県の会場なども考慮に入れて、多くの方に参加していただけるよう尽力していきたいと思います。皆様のお力添え、よろしくお願いいたします。
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