日時：2018年3月25日 (日)、午後1時30分〜
場所： 順天堂大学医学部 10号館
参加者：大人２２名・中小子供１７名
前年度総会同様、順天堂大学医学部の講堂をお借りして、２０１７年度スタージウェーバー家族の会総会を開催いたしました。
会場内にジョイントマットを敷きキッズスペースを確保し講習会・総会を進行しました。毎回感じますが、同じスタージウェーバー症候群の子供やその兄弟同士という事で、打ち解けるのも早く、リラックスして遊んでいたようです。
今回の講義は、聖マリアンナ医科大学皮膚科准教授兼遺伝診療部副部長 川上民裕先生、及び神奈川県立こごも医療センター皮膚科部長 馬場 直子先生より、血管腫あ、レーザー治療に関して講義をしていただきました。
スタージウェーバー症候群の患者さんで多くの方がレーザー治療をされている事と思います。その度に小さな疑問や、本人の成長により変わったことなといろいろありますよね。レーザーの方法や、効き方など、質疑にもお答えいただきました。大変興味深いお話をうかがえて勉強になりました。又先生方の研究によりスタージウェーバー症候群の要因となるＧＮＡＱ遺伝子のお話しや、小児慢性疾患の適応など、いいお知らせも聞かせていただきました。
日々尽力いただいている先生方、医療に携わっている方々に改めて感謝いたしたいと思います。ありがとうございます。
総会にて、
・旅行や役員の会合などでお世話になっておりますNPO団体『難病のこども支援ネットワーク』に賛助会員として会員登録
・役員の変更
以上、決議いたしました。
今回も、あっという間に時間が過ぎてしまいましたね。 ご参加された皆様、有意義な時間を過ごしていただけましたでしょうか？
御足労頂いだき、ありがとうございます。お疲れさまでした。
ご協力していただきました皆さま、会場のスタッフの皆さま、ありがとうございました。
これからも、他都道府県の会場なども考慮に入れて、多くの方に参加していただけるよう尽力していきたいと思います。
皆様のお力添え、よろしくお願いいたします。