日時:2018年3月25日 (日)、午後1時30分〜   
場所: 順天堂大学医学部 10号館    

参加者:大人22名・中小子供17名   

 前年度総会同様、順天堂大学医学部の講堂をお借りして、2017年度スタージウェーバー家族の会総会を開催いたしました。

会場内にジョイントマットを敷きキッズスペースを確保し講習会・総会を進行しました。毎回感じますが、同じスタージウェーバー症候群の子供やその兄弟同士という事で、打ち解けるのも早く、リラックスして遊んでいたようです。

 

 今回の講義は、聖マリアンナ医科大学皮膚科准教授兼遺伝診療部副部長 川上民裕先生、及び神奈川県立こごも医療センター皮膚科部長 馬場 直子先生より、血管腫あ、レーザー治療に関して講義をしていただきました。

 スタージウェーバー症候群の患者さんで多くの方がレーザー治療をされている事と思います。その度に小さな疑問や、本人の成長により変わったことなといろいろありますよね。レーザーの方法や、効き方など、質疑にもお答えいただきました。大変興味深いお話をうかがえて勉強になりました。又先生方の研究によりスタージウェーバー症候群の要因となるGNAQ遺伝子のお話しや、小児慢性疾患の適応など、いいお知らせも聞かせていただきました。

 

 日々尽力いただいている先生方、医療に携わっている方々に改めて感謝いたしたいと思います。ありがとうございます。

 

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 総会にて、

  ・旅行や役員の会合などでお世話になっておりますNPO団体『難病のこども支援ネットワーク』に賛助会員として会員登録

  ・役員の変更

 以上、決議いたしました。 

     

 今回も、あっという間に時間が過ぎてしまいましたね。 ご参加された皆様、有意義な時間を過ごしていただけましたでしょうか?

御足労頂いだき、ありがとうございます。お疲れさまでした。

 ご協力していただきました皆さま、会場のスタッフの皆さま、ありがとうございました。

これからも、他都道府県の会場なども考慮に入れて、多くの方に参加していただけるよう尽力していきたいと思います。

皆様のお力添え、よろしくお願いいたします。

2013.4.1. スタージウェーバー家族の会   

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