日時:2017年3月26日 (日)、午後1時30分〜   
場所: 順天堂大学医学部 10号館    

参加者:大人24名・中小子供16名   

 2014年の総会同様順天堂大学医学部行動をお借りして、2016年度sws家族の会総会を開催いたしました。

今回は、会場の隅にジョイントマットを敷き子供たちが遊んでいる脇で進行。知った顔知らない顔ながらも、すぐに打ち解け子供たちは遊んでいました。自分と同じ病気・兄弟と同じ病気の子という事で、すぐに打ち解けて楽しく遊んでいたようです。

 

 今回の講義は、慈恵会医科大学 小児科よりお越しいただいた菊池健二郎先生より、「難治性てんかんに対する最新の薬物治療」の講演をいただきました。てんかんについて、発作を見極める事、発作をより正確に知ること。規則だたしい生活 毎日薬を摂取する事、薬のコントロールの大切さ。抗てんかん薬・新規抗てんかん薬とはどういうものか、作用の仕方・効き方など、薬物療法について詳しくお話ししていただきました。詳しくわかりやすく講演していただきました。抗てんかん薬も日々進化している事、その人に合う薬の大切さをより深く感じました。大変為になる講演でした。ありがとうございます。

 また、国立成育医療研究センター 思春期メンタルヘルス診療科 医長 田中恭子先生より、「子どもの可能性を探る~発達段階に応じた関わりを考える~」の講演をいただきました。以前からスタージウェーバー症候群の子供の発達などもみてくださっている先生です。
 講義では、子供の持っている権利。その権利という視点から、どう子供を元気づけていけるか。子供の自立について、大人が考えていける事。実際に抗議に参加した会員や先生方、本人にも意見を聞いたりしながら、実に分かりやすくお話しを窺う事が出来ました。子供と共に考え病気に向き合っていくこと、患者が大人になっていく中で周りとのかかわり、エンパワーメントの大切さを改めて感じました。抗議の際に配られました資料を下記に添えさせていただいております。

加えて、今回はお知らせいたしました通り、順天堂医院 脳神経外科 菅野先生によるSWSの調査が行われました。アンケートによる原状の調査でした。準備が整いましたら、WEB上でも回答できるように手配してくださることになっております。学会に取り上げられ、より多くSWSについて研究が行われ、患者も家族も住みやすくなっていければいいですね。

 
続いて、シンガーソングライターのShioriさんから、スタージウェーバー症候群の患者本人の言葉を、気持ちをいただきました。親としては心をまっすぐとつく言葉に、感銘を受け心が引き締まります。まっすぐと優しく大人になられたShioriさんとご家族に、Shioriさんの歌声に感動いたしました。ありがとうございます。

 今回の総会も、皆様のご協力の元、無事終える事が出来ました。ご協力を頂いた皆様には、御礼を申し上げます。

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今回も、あっという間に時間が過ぎてしまいましたね。 ご参加された皆様、有意義な時間を過ごしていただけましたでしょうか?

御足労頂いだき、ありがとうございます。お疲れさまでした。

ご協力していただきました皆さま、会場のスタッフの皆さま、ありがとうございました。

これからも、他都道府県の会場なども考慮に入れて、多くの方に参加していただけるよう尽力していきたいと思います。

皆様のお力添え、よろしくお願いいたします。

2013.4.1. スタージウェーバー家族の会   

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