日時:2016年3月16日 (土)、午後1時30分〜   
場所:埼玉県越谷市越ケ谷4丁目1番1号  越谷中央市民会館5階   

参加者:25名   

 

 埼玉県越谷市の市営会議室を借り、4回目のスタージウェーバー家族の会総会が執り行われました。 

 

 代表世話人のあいさつから始まり、今回の講演は 順天堂大学医学部付属練馬病院 小児科 教授 新島新一 先生に、ご教授いただきました。

 

とても話の面白い先生で、癲癇からそれに付随するお薬の話など身近なお話から、専門的なお話まで 興味深い公園をしていただきました。たまに飛んでくる質問や、挙手など織り交ぜたお話で、あっという間に公演時間が終ってしまいました。多くのスタージのお子さんを受け持つ他、神経科の先生からの講演は、広い視野で、最先端の情報、ためになるものばかりです。ありがとうございます。

 

 またスタージウェーバー症候群ご本人で、昨年お手紙をいただきましたスタージの先輩にお越しいただき、ご挨拶をいただきました。スタージウェーバー症候群の本人が感じてきたことをお話しいただき、現在取り組まれている事など心強いお話をしていただいました。ありがとうございます。

 

 お忙しい中ご協力をいただいた先生、先輩、皆様、ありがとうございます。

 

 先生方から講演の後、会計報告・年度の取り組みや、先日から仮で動いておりますWEB名簿や、BBSの紹介をさせていただきました。

又、諸事情で本会の世話役を続けられないメンバーもおりまして、2016年度から世話役が1人減りましたが、特に立候補もなかったので、残りのメンバーで世話役を続けさせていただくことになりました。よろしくお願いいたします。

 

 その後、同会場にて懇親会を開きました。

 懇親会では、今回初参加の方を含めて、人数が少ないながら子供たちの遊びまわる声を聞きながら笑顔を咲かせていただきました。皆さんお話が進んでいたようで何よりです。少々時間が足りなく感じました。

 

 今回も、子供たちの控室として、会場の隣の部屋を貸していただ、マットを敷いて遊べるスペースを設けました。自分と同じ病気・兄弟と同じ病気の子という事で、すぐに打ち解けて楽しく遊んでいたようです。中々広い部屋だったので、子供たちは大きな声を出しながら、走り回ったり、ボールを投げたりしながらも楽しく遊んでいました。

 

 ご協力を頂いた皆様には、御礼を申し上げます。

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今回も、あっという間に時間が過ぎてしまいましたね。 ご参加された皆様、有意義な時間を過ごしていただけましたでしょうか?

御足労頂いだき、ありがとうございます。お疲れさまでした。

ご協力していただきました皆さま、会場のスタッフの皆さま、ありがとうございました。

これからも、他都道府県の会場なども考慮に入れて、多くの方に参加していただけるよう尽力していきたいと思います。

皆様のお力添え、よろしくお願いいたします。

2013.4.1. スタージウェーバー家族の会   

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